quarta-feira, 27 de agosto de 2014

Veja...
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  • Susi Kelly Cones Chineses Terapias Gente ela é deputada federal ............ todos os estados poderão votar nela ............ eu tô colocando aqui uma faixa dela em minha casa / consultório e tô fazendo campanha mesmo, pela primeira vez em minha vida. se alguém quiser fazer junto a seus familiares, posso pedir para enviar material . só pedir . NOSSA FORMA DE AGRADECER A RAPIDEZ QUE TEM NOS ATENDIDO !!!!!
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http://pr.ricmais.com.br/bg-londrina/videos/conheca-a-historia-de-uma-crianca-que-vive-com-a-sindrome-de-charcot-mari/
Aos poucos estamos caminhando...


http://maragabrilli.com.br/2014/mara-quer-garantir-auxilio-doenca-e-aposentadoria-por-invalidez-a-pessoas-com-doenca-de-charcot-marie-tooth/     

Abs

Angel

sábado, 23 de agosto de 2014

quinta-feira, 14 de agosto de 2014

Venha pro grupo estritamente restrito...

https://www.facebook.com/groups/1458276694451664/     

Abs

Angel

terça-feira, 12 de agosto de 2014

Veja...

http://www.afag.org.br/index.php/114-o-direito-a-saude-dos-pacientes-com-doencas-raras
A Naira me representa...


Naira Brandão, se posiciona veja: 
Angela, por favor encaminhe ao Dr. Wilson.

Prezado Dr. Wilson.
Sinceramente quem chorou, realmente, fui eu. Chorei pelo Sr., chorei nós - portadores de Síndromes raras - e chorei por todos, que em algum momento da vida dependa do Sistema público de saúde. Estamos todos esmagados em um sistema que engenhosamente nos faz brigar entre nós, esquecendo dos verdadeiros culpados. Culpados por descaso, por negligência, por abandono. É claro, também, que existem médicos que se acomodam nesse sistema, já que " não podem fazer nada mesmo", e acabam descontando suas frustrações, imperícias e falta de comprometimento - com a profissão escolhida- no lado mais fraco da corda - os pacientes - pois essa é a atitude mais fácil e cômoda. Absolutamente não é essa sua postura, então não se entristeça pela falta de consideração de algumas pessoas, elas fazem isso por desconhecimento da máquina perversa da saúde pública e, também, porque é mais fácil brigar com o lado que também está fragilizado,pois, igualmente, é uma atitude mais fácil e cômoda.
Parabéns pelo seu trabalho, ou melhor, magnífico trabalho e pelos seus esclarecimentos extremamente oportunos.
Att, Naira Brandão


Resposta do Dr. Wilson à sugestão da Angela Desz, sobre médicos interagirem aqui no grupo...Charcot...


"Oi Angela:
1- Esta é uma doença rara e muitas e muitas doenças raras existem. É praticamente impossível que uma pessoa conheça todas e o tratamento de de todas. O que deveria haver é um fluxograma de investigação com alguns centros de referência. Na Inglaterra, na Holanda e em alguns outros existe um prontuário eletrônico centralizado, que facilitaria o diagnóstico e o tratamento;
2- As pessoas, incluindo os pacientes e as famílias, deveriam ter clara a idéia de que este não é um problema do MÉDICO, mas do Sistema de Saúde, que deveria se organizar para tal. Os médicos trabalham em geral de 12 a 16 horas por dia (estou desde as 3 horas da manhã trabalhando…) e tem um poder muito limitado. No estado de São Paulo, por exemplo, estão tentando implantar um processo de controle das doenças raras, que será muito interessante, com centros de referência para seguimento clinico e para diagnóstico laboratorial. Eu, pessoalmente, estou tentando uma organização com outros hospitais universitários para que cada um se especialize em algumas doenças. Assim, não haveria superposição e a abrangência seria muito maior. Um problema imediato: aparentemente CMT ficou fora das doenças raras, pelo menos não está na lista que temos????? Precisamos nos certificar e intervir, se isto se confirmar……
3- Quanto aos testes, voces sabiam que eles não são pagos? Não existe um estudo no Brasil, mas um painel simples, por tipo de CMT, custa nos Estados Unidos cerca de 5 mil dólares e um completo, mais de 20.000 dólares. Certamente o preço é muito maior aqui. Um exoma sequencing custa no Brasil cerca de 13.000 a 20.000 reais, mas a sensibilidade é ainda muito baixa (cerca de 30% dos casos tem resultado positivo). Temos quase 100 pacientes sendo testados por este método, em geral descrito como "milagroso", mas até agora apenas 5 ou 6 diagnósticos de certeza.
Então, quem paga os testes? No nosso caso, eu tenho que me virar… São projetos de pesquisa, negociacão com o hospital ou com a nossa fundação, algum teste particular (raros) cujo ganho é desviado para materiais e, mais raro ainda, doações. Se o projeto Doenças raras vingar, provavelmente isto melhorará, para as doenças que forem incluídas
4- Quanto aos Centros de Referência, nós estamos à disposição, mas temos muitas limitações:
a) o ambulatório de neurogenética foi elaborado para atender 8 pessoas por dia, incluindo um caso novo e 3 retornos, visto a complexidade do atendimento. Pois bem, estamos atendendo de 24 a até 40 casos. A qualidade cai, começamos cedo, mas acabamos frequentemente depois das 20 horas, quando o hospital já fechou, e ainda somos frequentemente agredidos verbalmente pelas pessoas que ficam por último. isto tem acontecido com muita frequência, como se fôssemos os culpados pela precariedade da saúde….
b) um dos problemas é que se uma pessoa com CMT ou outra doença genética tem uma intercorrência, o sistema de saúde se nega a tender e nos re-encaminha. Por exemplo, se um paciente está com pneumonia, eles mandam para cá; se está com diarréia, idem…
c) temos nos esforçado para atender todos os pacientes com CMT que nos procuram, mas aí começam os problemas, já que estas limitações não são entendidas:
- estes atendimentos "burlam" as vias naturais do SUS, e o hospital deixa de ganhar por isto
- os nossos administradores compreendem, mas não deixa de ser constrangedor, já que não vão receber pelas consultas e nem pelos exames
- temos tentado fazer os testes de DNA com certa rapidez, mas não conseguimos e existem muitos testes que não fazemos, por falta de dinheiro e de pessoal. tentamos continuamente melhorar. Neste ano conseguimos uma especialista em biologia molecular para o laboratório. Durante muitos anos, eu chegava de madrugada, colocava os testes para correr e ia para o hospital. Depois eu voltava na hora do almoço para tirar e fazer o gel. À noite eu corria para ver os resultados…
- conseguimos encaixar os pacientes com CMT no NOSSO AMBULATÓRIO, mas certamente estamos deixando para trás, outras doenças raras, o que nos deixa em constante sentimento de culpa, mas não conseguimos "furar a fila" de outros ambulatórios ou outros exames, o que também não é compreendido. 
- - Por exemplo, um paciente de longe vem para o nosso ambulatório, pedimos uma ressonância, e há um tempo de espera. Não podemos tirar alguém que está na fima para colocar os nossos pacientes. Ocasionalmente conseguimos encaixar na urgência, quando não existe urgência real. Muitas vezes o paciente briga com a gente e fala mal da gente por causa disto, sem reconhecer que nossa ação é limitada...
- - Outro exemplo: algumas vezes os pctes querem consultas em outras clinicas por problemas não relacionados com CMT. O fluxo correto seria este pcte ir para o SUS de sua cidade e ser encaminhado para sua região; mesmo assim, tentamos estes encaminhamentos fora da norma, mas nem sempre conseguimos e às vezes eles são lentos. Isto também tem gerado uma série de ataques contra a gente….
- - Mais recentemente. algumas pessoas querem que de alguma forma nos responsabilizemos pelos gastos com viagem e acomodação aqui em Ribeirão Preto e também brigam com a gente por causa disto….
5- De qualquer forma, estamos tentando nos reorganizar para atender mais e melhor os pacientes com CMT. Vamos tentar fazer exames com painéis (mais rápidos e mais amplos) e estamos tentando ampliar salas no ambulatório para atendimento dos pacientes com CMT. Para livrar o Dr. Charles de excesso de trabalho, dentro de duas ou 3 semanas eu vou começar a responder pessoalmente os questionamentos CMT. Se a rede Doenças raras funcionar, pelos menos no Estado de são Paulo teremos um atendimento integrado. Espero que o próximo secretário de saúde, independente do partido, mantenha este programa como está. Se alguém conhecer industrias que queiram fazer doações, nós aceitamos, elas podem ser feitas em material e não em dinheiro. Para vocês terem uma ideia, um painel parcial para CMT custa em torno de 150.000 dólares.. Um kit de extração de DNA, cerca de 5000 reais, e assim por diante
6- Embora eu confesse um certo desânimo pelo grande número de criticas que estamos recebendo, continuamos ativos. Estamos tentando trazer 2 pesquisadores de renome, um neste ano e outro no próximo; tenho tentado facilitar para os pacientes. Por exemplo, no inicio de agosto fui atender uma família com grande número de afetados em sua própria cidade e agora vou voltar com mais duas pessoas e o aparelho de EMG; estamos tentando iniciar os painéis e temos tentado encontrar financiamento para estes projetos. Agora, estamos tentando garantir o doenças raras para a CMT
Desculpem-me se "chorei" demais, mas as dificuldades são muitas, de todos os lados
Um abraço a todos,
Wilson "