quinta-feira, 6 de novembro de 2014

O valor da rifa é de 10.00 e tem como prêmio 1 celular Samsung galaxy poket neo e um chinelo Customizado by Caren
Para participar é o seguinte:
● Vc escolherá uma das numerações de 1 à 150
● A partir daí, vc irá depositar o valor da rifa de 10.00 por numeração na conta da ABCMT 
Banco do Brasil
Agência 2665 - 4
Conta 51380 - x
Com depósito identificado
● A partir daí vc irá me enviar o comprovante de depósito no meu inbox ou no meu whatsapp 06784837987 ou no email bardellacaren@@[NjQyMTgzOTU5MjA4MTA3Omh0dHBcYS8vZ21haWwuY29tLzo6:@[NjQyMTgzOTU5MjA4MTA3Omh0dHBcYS8vZ21haWwuY29tLzo6:gmail.com.]] E dizendo a numeração escolhida.
●e logo em seguida eu colocarei seu nome na lista de participações junto a numeração escolhida

Resumindo:
Valor da rifa 10.00
Prêmio 1 celular Samsung galaxy poket neo (doado por Lisandra) 
E 1 chinelo Havaianas customizadas @[null:@[null:‪#‎ChinelosCustomizadosbyCaren‬]]

Numerações. ....

segunda-feira, 3 de novembro de 2014

Amigos,
saiu ontem O Boletim 5, quem não recebeu por e-mail solicite-o à Denise Costa e ela enviará.
Abs

sábado, 4 de outubro de 2014

Amigos.
1.595 pessoas foram mobilizadas a assinar nossa petição, que dentro da nossa realidade considero uma vitória!
Mas hoje, diferentemente dos outros dias venho fazer um agradecimento em especial.

Antes de qualquer coisa, sou muito grata a todos os amigos, leitores, seguidores e visitantes sem fronteiras, que sempre acessam nossos grupos, blog e website.
Apoiaram e ajudaram a divulgar a petição que publicamos, todos sabem que além do conteúdo que trazemos é este um espaço humilde, porém onde tudo é compartilhado com muito amor.
Talvez por isso a cada dia cheguem mais e mais pessoas, dos mais distintos lugares, países, culturas, crenças... Enfim, novos ‘amigos sem fronteiras’, que chegam até aqui e priorizam acima das diferenças que talvez possamos ter tudo aquilo que temos em comum, a CMT 
E isto é motivo de alegria e gratidão!
Por isso, além de agradecer a todos os que nos visitam quero hoje agradecer a este grupo em especial, assinar a petição é para mim uma questão de consciência! Uma questão de valores.
Enquanto a classe política se desgasta em mostrar que se importa com os cidadãos comuns, estes que pagam seus impostos e não são respeitados em suas mais simples necessidades, fazem e acontecem.
Pois a quem ainda não ‘se tocou’, são as crianças e os jovens de hoje, os ‘adultos de amanhã’.
Eles, serão aqueles que no ‘amanhã’, estarão à frente ocupando cargos no governo, na área da saúde, na política, na educação, serão os nossos representantes na sociedade.
Porém, igualmente deveriam ser o foco de políticos, educadores, pais (sim, pais!) e de toda a sociedade, pois a Educação em seu mais amplo sentido e com “E” maiúsculo mesmo, é a nossa maior carência.
E feliz daqueles que despertam para essa realidade. Pois esta também será a realidade do ‘Novo Mundo’ que está nascendo.
Se fosse este um povo que cobra dos administradores do país de maneira mais assídua, não seria preciso fazer greves e muito menos abaixo-assinados. Nós no momento não estamos pleiteando verbas, rs... Queremos apenas o que naturalmente já deveria ter sido feito, que é a inclusão da síndrome CMT no rol de doenças raras.
Portanto, obrigada, meu Jesus, meus amigos, extensivo aos seus familiares e seus amigos.
Abs
Angel

domingo, 28 de setembro de 2014



Linda esta Campanha, colabore comprando uma camiseta! Fale com Susi no grupo https://www.facebook.com/groups/charcotmarietooth.cmt/

Abs

Angel

sexta-feira, 26 de setembro de 2014

Olá minha gente!
É impossível dimensionar a minha alegria e satisfação ao abrir meu ainda velho netbook, logo cedo, depois da minha leitura bíblica e entrar no Face, ainda mais, chegar ao grupo CMT e constatar a movimentação ao redor do mundo, e a ABCMT, inserida na campanha do ”Setembro Azul’. 
É excelente ver os amigos com a camiseta alusiva a essa campanha internacional de conscientização, no mosaico preparado pela Caren, e de imediato reconhecer a nossa logomarca, bem como a fita azul associada, e em todas as várias faces um belo sorriso. 
“Sorriso, que traduz confiança naquilo que expõe que nada mais é do que dizer: ”- Olhe para mim, eu também colaboro com a causa”
Essa alegria é ainda muito, mas muito maior, quando somos solicitados por uma pessoa, que nos encontra graças a esse trabalho de divulgação, e neste momento podemos compartilhar toda a nossa experiência, e dar a quem nos procuram as informações que lhe faltava sobre a CMT.
Bastaria uma única pessoa para que esse trabalho já se justificasse. Mas felizmente estamos alcançando mais pessoas e famílias a cada ano.
Em outra direção, mas não menos importante estamos com nossa ação de divulgação do Setembro Azul, como por exemplo, as camisetas, sensibilizando pessoas não acometidas pela CMT, mas que ao conhecer nossas lutas pela conscientização, entendem a necessidade de somar suas vozes e imagem no sentido de amplificar nossas demandas e informações.
Exemplo disso é a preciosa atenção das atrizes da Rede Globo, Alcione Mazzeo e Amanda Calmon, e também temos que citar os políticos candidatos Mara Gabrili, para federal, e o Professor Massao, para estadual, ambos por São Paulo, os quais vestiram a nossa camisa, e estou certa que é o começo de duas boas novas amizades, que renderam muita cooperação em prol da nobre causa da CMT, como por exemplo, a inclusão de maneira inequívoca da CMT no rol de doenças raras do Ministério da Saúde.
Com todo esse agito, aprendemos mais sobre como nos prepararmos para futuras ações, pois na iniciativa da Susi Kelly, de chamar para si a responsabilidade de correr atrás e fazer acontecer, ora com mais ou menos colaboração, está o exemplo que SIM é possível. E nesta mesma linha, temos o Boletim da ABCMT, coordenado pela Denise Costa, que é uma realidade, alcançando seu objetivo de informar com qualidade.
E por falar em informação, esse ano tivemos matérias publicadas em jornais de grande circulação e regionais, como Luiz Alexandre (O Estado de São Paulo), e Ronaldo (Jornal de Lavras), entre outros.
O momento é tão produtivo que este texto é pequeno para tantos relatos de iniciativas positivas, por esta razão quero expressar a minha imensa gratidão através dos nomes citados a todos os membros que atuarão com ações ou no apoio destas ações, pois até mesmo o ato de compartilhar e curtir cada atividade realizada tem sua importância, e conto com cada curtida.
Este ano foi muito proveitoso, o que me dá a certeza que 2015, seremos ainda melhor, com ajuda de todos, pois juntos somos fortes, unidos realizamos maravilhas. Com a Graça de Deus.
Em tempo, registro com uma alegria especial a fundação oficial da APCMT, de Portugal, 27∕09, resultado do precioso empenho dos amigos Diogo Lopes e Susana Moura. A APCMT será mais uma poderosa ferramenta a ser usada em prol da causa, cura da CMT.
Cordialmente.
Angel Alves

Perdão amigos,
agora que alguém me alertou a respeito dos números de telefones do HC onde poderão falar com o ambulatório da neurogenética e da neurofisiologia. São locais de trabalho do Dr. Wilson e Dr. Charles.
Estou dizendo dos contatos da página http://cmtsite.wix.com/cmt#!nosso-contato. Agora corrigidos!

Abs

Angel

quarta-feira, 27 de agosto de 2014

Veja...
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  • Susi Kelly Cones Chineses Terapias Gente ela é deputada federal ............ todos os estados poderão votar nela ............ eu tô colocando aqui uma faixa dela em minha casa / consultório e tô fazendo campanha mesmo, pela primeira vez em minha vida. se alguém quiser fazer junto a seus familiares, posso pedir para enviar material . só pedir . NOSSA FORMA DE AGRADECER A RAPIDEZ QUE TEM NOS ATENDIDO !!!!!
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http://pr.ricmais.com.br/bg-londrina/videos/conheca-a-historia-de-uma-crianca-que-vive-com-a-sindrome-de-charcot-mari/
Aos poucos estamos caminhando...


http://maragabrilli.com.br/2014/mara-quer-garantir-auxilio-doenca-e-aposentadoria-por-invalidez-a-pessoas-com-doenca-de-charcot-marie-tooth/     

Abs

Angel